Los sentimientos de los padres y madres de hijos autistas, así como de sus cuidadores (abuelos/as, tíos/as, hermanos/as…) pueden pasar por distintas fases. Una de las más complicadas suele ser el momento del diagnóstico, aunque también se puede producir una montaña rusa emocional en momentos concretos de cambio en los niños, en caso de agudización o aparición de nuevos síntomas, ante las dificultades de interacción con los demás o en caso de crisis en lugares públicos, por poner algún ejemplo.
¿Cómo resumirías en una palabra la experiencia de criar a un/a niño/a con TEA?
La pregunta de cómo es la experiencia de criar a un/a niño/a con TEA, resumida en una sola palabra, se planteó en un grupo de Facebook sobre autismo.
Entre las personas que crían a niños/as con autismo, también había abuelos/as, que, como es habitual, desempeñan una labor excepcional de apoyo a los padres.
Lógicamente, muchos argumentaron que no se podía responder con una sola palabra. En realidad, ¿qué tipo de relación se puede resumir así, ya se trate de hijos con TEA, de hijos neurotípicos, de parejas, de amigos…? Además, los padres y los niños pasan por etapas muy distintas, por lo que las sensaciones pueden variar muchísimo de un momento a otro.
Sea como sea, aquí tenemos un listado de palabras extraídas de esas respuestas, ofreciendo una visión bastante amplia de las opiniones de padres, madres, abuelos y abuelas. Las veréis agrupadas en 3 categorías: emociones positivas, emociones neutras o mixtas (que pueden variar según el contexto) y emociones negativas. Esto puede ayudarnos a ver la complejidad emocional que implica criar a un niño con TEA.
Si pudieras describir en una palabra la experiencia de criar a un niño con TEA, ¿cuál sería?
Estos son los términos que se utilizaron:
| 🌟 Emociones positivas | ⚖️ Emociones neutras o mixtas (según contexto) | 🌧️ Emociones negativas |
| Amor Amor puro Cariño Alegría Inocencia Crecimiento personal Aprendizaje Maestro de vida Empatía Aventura Maravillosa Serenidad Templanza Apoyo familiar Optimismo Fe Gratificación Confianza Orgullo Gratificante Fenomenal | Paciencia Constancia Reto Diferente Perseverancia Cuidado Entrega Coraje Intenso Montaña rusa Distinto Trabajo Desafíos Persistencia Resiliencia Dedicación Sorpresa Inexplicable | Cansancio Lucha Preocupación Sacrificio Intranquilidad Ansiedad Incertidumbre Miedos Agotador Soledad Doloroso En vilo |
Una mezcla de emociones
Entre los que no pudieron resumirlo con una sola palabra, resultaba evidente que, en la mayoría de los casos, se trataba de una mezcla de emociones, con el inmenso amor que se siente hacia un/a hijo/a o nieto/a, aunque la tarea no esté en absoluto exenta de dificultades diarias.
Las expresiones que utilizaron fueron:
- Paciencia, constancia y mucho sacrificio.
- Cada día es un reto.
- Diferente, paciencia, preocupación, intranquilidad, ansiedad, incertidumbre… Pero mucho cariño, es puro amor.
- Crecimiento personal
Es mi Maestro espiritual
- Agotador, paciencia, alegría, inocencia y puro Amor.
- ¡¡¡Lucha constaste!!! ¡¡¡No bajar nunca los brazos!!! ¡Perseverancia! ¡Cuidado!
- Entrega, amor, coraje, aprendizaje, crecimiento personal, paciencia (…). Es lo más grande que tengo en el mundo, es mi reloj, por ella me levanto con la ilusión de verla.
- Mucho cariño y amor, paciencia para explicar y enseñar, jamás gritar o desesperación, para evitar su frustración, en definitiva amo a mi hijo, él es igual que todos, solo que es especial, y a veces me sorprende la capacidad que tiene de imaginación, superación y aprendizaje.
- Sacrificio, preocupación, aprendizaje.
- Paciencia, serenidad, templanza y sobre todo apoyo familiar.
- Preocupación, optimismo, fe y constancia.
- Intenso, una montaña rusa de emociones y situaciones.
- ¡Constancia, paciencia, trabajo y fe!
- No te detengas, confía, y sobre todo mucho amor.
- Lucha y amor.
- Paciencia preocupación, aprendizaje diario.
- Constancia, resiliencia, paciencia.
- La dedicación para atender a un Niño con autismo es un auténtico acto de amor y entrega. ¡Eres un héroe!
- Necesitas la paciencia de 3 Santos y se consigue paciencia y mucho amor.
- Muchas terapias, descubrir cuál es su interés y lograr que cumpla lo que a él le hace feliz
- Complicado pero Gratificante.
Desbordamiento emocional de los padres
En estos grupos de padres, familiares y cuidadores de niños autistas, como AUTISMO: HERRAMIENTAS Y TÉCNICAS PARA FAMILIAS Y CUIDADORES, se intercambia información y se busca el apoyo y la comprensión de expertos o de personas que estén pasando por situaciones análogas.
A menudo hacen un llamamiento para que se evite la romantización del autismo. Si ya es difícil lidiar a diario con el trabajo, la pareja, la casa y los hijos en condiciones normales, hay que entender que haya padres de hijos autistas absolutamente desbordados, al requerir una energía y paciencia extra de la que no siempre se dispone. Así lo expresan muchos, generándoles una culpa muy profunda por sentir que ya no pueden más y que sus hijos les tienen superados.
Tareas tan sencillas como ir de compras, utilizar un medio de transporte público o sentarse en una cafetería pueden resultar muy complicadas. Si el niño o la niña se siente afectado por un exceso de estímulos acústicos o visuales, o si desea algo que no puede tener, es fácil que se dé alguna reacción inesperada para la gente que les rodea: una pataleta, gritos, golpes… Hay padres y madres que sufren muchísimo ante estas situaciones y se les despierta la ira, la vergüenza o la impotencia. Hacen falta apoyos, herramientas y también una mayor comprensión por parte de la sociedad.
No toda discapacidad resulta visible: entendamos para no juzgar y ser de apoyo
Cuando un niño con autismo tiene una crisis o una pataleta en público, la situación puede ser muy estresante tanto para él como para sus cuidadores.
Es frecuente leer quejas de los padres sobre la falta de comprensión de la sociedad en distintas circunstancias. Al no ser una discapacidad visible, las familias de las personas autistas suelen encontrarse en situaciones de juicio e incomprensión cuando los niños actúan en lugares públicos de forma distinta a “lo socialmente esperado”. A menudo les critican directamente por no saber educar a sus hijos o son objeto de miradas de desaprobación o actitudes que vuelven todavía más difícil la situación.
Qué podemos hacer como público que presencia la crisis de un/a niño/a autista:
- Si detectamos nuestro juicio, intentemos sustituirlo por empatía.
- Evitemos ruidos o sobreestimulación que puedan agravar la situación.
- Evitemos contacto e intervención si lo vemos innecesario.
- Si pensamos que puede hacer falta nuestra ayuda, decir con calma que pueden recurrir a nosotros para echar una mano en lo que haga falta.
Peticiones de apoyo de los padres o cuidadores
Qué frases pueden utilizar los padres o cuidadores ante una crisis del niño autista en un espacio público
En caso de que alguien haga comentarios críticos ante una crisis de nuestros hijos, tenga actitudes de juicio o se acerque para ayudar, puede ser útil utilizar alguna de estas frases:
- “No es una pataleta común, mi hijo es autista y está experimentando una crisis sensorial. Les agradezco su comprensión”.
- “Mi hijo tiene autismo. A veces se abruma con el entorno. No es mal comportamiento ni que esté malcriado, sino una sobrecarga que necesita procesar”.
- “Disculpen, mi hijo es autista y en este momento está sobre estimulado, si pudieran bajar el volumen de la música/hablar más bajo…”.
- “Le agradezco que intente ayudarme, pero en este momento es mejor no tocarlo ni hablarle. Sólo necesita tiempo y calma para estar mejor”.
- “Gracias por su paciencia y por no juzgar. Estoy haciendo lo posible para que se recupere cuanto antes”.
Peticiones concretas de ayuda práctica que pueden hacer los padres:
- “¿Sería tan amable de vigilarme la bolsa/el carro mientras atiendo a mi hijo, que está teniendo una crisis?”
- “¿Podría ayudarme a retirar X objeto que no quiero que tire o que podría ser peligroso?”
- “¿Sería tan amable de llamar a X número para avisar a mi marido/mujer y que venga a recogernos?»
Los grupos de apoyo, los terapeutas y otros padres de niños/as autistas pueden aportar muchas ideas para facilitar la labor de crianza de nuestros pequeños y ayudarnos a sobrellevar las dificultades que puedan surgir durante los períodos más complicados. No estás solo/a. Expresa las situaciones que estéis viviendo para buscar nuevas maneras de enfocar vuestro día a día. Contar con herramientas y apoyos nos ayudará a estar más serenos y dicha serenidad contribuirá a calmar con más facilidad a los niños.