Qué es el autismo
Tal vez te acabes de enterar de que tú, tu hijo/a, tu pareja o alguien cercano es autista.
Al principio, si no has oído hablar mucho sobre este tema, puedes sentirte algo perdido/a. ¿Quieres saber algo más sobre el autismo? Pues empecemos por algunos conceptos básicos.
El autismo se debe a una serie de trastornos del neurodesarrollo que afectan al modo de comunicarse, aprender, interactuar y comportarse.
Todavía se sabe poco sobre las causas del autismo, aunque ya se ha llegado a la conclusión de que su origen está en un desarrollo anómalo del cerebro. Si bien son muchos los que afirman que los casos de autismo han aumentado exponencialmente en los últimos años, la confederación de autismo de España aclara que “no existe una ‘epidemia de autismo’, sino que hay una mejor identificación, más conocimiento y mayor conciencia social”.
¿Qué características pueden darse en el autismo?
A continuación, se incluyen algunas características, que pueden estar presentes o no en una persona autista:
- Dificultades en la comunicación social
- Dificultades en las interacciones sociales (como falta de filtros)
- Dificultad para entender el sarcasmo
- Falta de flexibilidad en el comportamiento (patrones de conducta rígidos)
- Intereses restringidos (centrados en temas muy concretos)
- Patrones repetitivos de comportamiento
- Problemas para adaptarse a cambios en su entorno (con gran necesidad de anticipación para prepararse ante lo que va a ocurrir)
- Dificultad o impedimento para llevar a cabo actividades de la vida diaria (vestirse o preparar la comida)
- Dificultades para hablar (los hay verbales y no verbales)
- Sobrecarga sensorial (abrumados ante el exceso de estímulos y ruidos)
- Sobrecarga emocional
- Rechazo al contacto físico
- Selectividad alimentaria (rechazo a determinados alimentos o su forma de preparación)
- Comportamientos estereotipados (*)
(*) TEA Madrid define los comportamientos estereotipados como “una secuencia de movimientos o sonidos que se repiten de manera constante y que no parecen servir a un propósito práctico inmediato”, como balancearse, el aleteo de manos, girar objetos, repetir sonidos o palabras, caminar de puntillas…). Estas estereotipias suelen ayudarles a autorregularse a nivel sensorial o emocional.
Lógicamente, no todas las personas rígidas o con problemas de comunicación o de interacción, por ejemplo, son autistas. El diagnóstico lo debe realizar un experto.
A veces estas características son muy evidentes, aunque, en otras ocasiones, una persona con TEA puede no llegar a saberlo en toda su vida o bien tener conocimiento de ello a raíz del diagnóstico de su hijo/a (con características similares) o de que su pareja sospeche de que tiene dicha condición.
Actualmente existe información muy abundante sobre el autismo y se ha avanzado mucho en los programas de detección e investigación. Ahora los especialistas son capaces de diagnosticarlo a edades muy tempranas (en el 1.er o 2.º año de vida), aunque los casos más leves pueden tardar bastante más en detectarse.
Niveles o grados de autismo
Es frecuente que la gente asocie el autismo con esos genios de la medicina, la física o las matemáticas, con muy pocas habilidades sociales, que hemos visto en las películas… o bien con personas sin apenas capacidad para interactuar, como se refleja en esos dos extremos de la imagen de arriba. Sin embargo, las características del trastorno del espectro autista pueden ser muy variadas, como hemos visto antes.
Antes se diferenciaba entre personas Asperger y autistas. Pero en 2013 se publicó el DSM-5 (un manual de referencia para el TEA) que las engloba a todas dentro del Trastorno del Espectro Autista. Allí se establece la siguiente división, en función de las necesidades de apoyo:
NIVEL 1
Requiere apoyo. Las personas en este nivel tienen dificultades en la comunicación social y en las interacciones sociales, así como en la flexibilidad del comportamiento. Además, pueden tener intereses restringidos y patrones repetitivos de comportamiento, pero pueden funcionar de manera independiente en la vida diaria con un apoyo mínimo.
NIVEL 2
Requiere apoyo substancial. Las personas con autismo de nivel 2 necesitan más ayuda para comunicarse y para relacionarse con los demás. Por lo tanto, pueden tener problemas para adaptarse a cambios en su entorno y presentar comportamientos repetitivos y estereotipados. También requieren más apoyo para llevar a cabo actividades de la vida diaria, como vestirse o preparar la comida.
NIVEL 3
Requiere apoyo muy substancial. Las personas con autismo de nivel 3 tienen un funcionamiento muy limitado y necesitan alto nivel de apoyo en todos los aspectos de su vida. Además, presentan dificultades para hablar, para relacionarse con otras personas y para hacer actividades básicas.
A menudo oirás que hay tantos tipos de autismo como individuos con autismo, ya que cada caso es único.
Escuchemos las voces de las personas autistas
Aunque los casos de autismo más leve podrían parecer más fáciles de llevar, basta con escuchar a los interesados, desde niños hasta adolescentes o adultos autistas de cualquier grado, que hoy en día se manifiestan de forma muy clara en las redes sociales. El hecho de que su condición pueda pasar desapercibida y no se les reconozca esa discapacidad hace que se les prive de los apoyos necesarios, lo que puede generar una mayor sensación de aislamiento social. Esto queda muy bien reflejado en el siguiente vídeo.
Pero, escuchemos más voces directas de personas autistas:
- Neurotípicos y autistas – una percepción distinta del mundo
- El caso de una chica no verbal grado 3 (en inglés)
- Niño AUTISTA Explica QUÉ ES SER AUTISTA
Películas que hablan de autismo
En el entorno autista, hay un gran deseo de difusión que permita una mayor integración y aceptación de la condición, aunque también existe el temor de que se emitan películas que idealicen o romanticen el autismo.
La primera película que vi por recomendación de la comunidad autista fue “Temple Grandin”, una mujer nacida en 1947 que acabó siendo profesora universitaria y toda una experta en comportamiento animal. La actriz Julia Ormond interpreta el papel principal y, en mi opinión, refleja muy bien los procesos vividos por una mujer autista de aquella época, además de la importancia de crecer en un entorno que crea en ti y que no limite tus posibilidades de crecimiento.
Te incluyo aquí un enlace muy interesante publicado por la confederación de Autismo España con una lista variada de películas y series sobre autismo o con personajes autistas.
Grupos de Facebook sobre autismo
Te recomiendo que entres en estos grupos de Facebook para ver su contenido y unirte a los que más te interesen. En ellos podrás encontrar consejos, plantear tus dudas, obtener materiales gratuitos, recomendaciones de libros y manifestaciones directas de personas autistas, sus padres, profesores y terapeutas:
- Asperger/Espectro Autista
- AUTISMO: HERRAMIENTAS Y TÉCNICAS PARA FAMILIAS Y CUIDADORES
- Niños con Autismo y Asperger en el Mundo
- A lo aspergiano
- Mujer en el espectro
- Autismo Infantil España 🇪🇸
- Asperger
- Soy autista y qué?
- Manos azules
El conocimiento es una buena manera de combatir el miedo
Quizás, en un primer momento, el diagnóstico de autismo te haya producido cierto miedo o vértigo. Todo puede requerir su tiempo.
Hay padres que expresan muy bien cómo han vivido su luto por el hijo neurotípico (= no autista) que creían tener para aprender después a abrazar y amar al niño neurodivergente (= autista) recién descubierto. Tu cambio de mirada es fundamental en este proceso, y la mejor manera de poder apreciar y valorar sus características en el nuevo camino que se abre por delante.
Tanto si el autismo te afecta a ti en primera persona, como si eres padre, madre, pareja o profesor de una persona autista, conocer sus características te ayudará a enfocar mejor las cosas, buscar soluciones adecuadas e ir soltando miedos. El conocimiento del autismo te llevará a una mayor integración, que no consiste meramente en que el autista se adapte, sino también en que su entorno conozca el significado de esta condición para aprender a aceptar las diferencias y ayudar a superar barreras, para crecimiento de todos.